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PAH治療にかかる医療費について

難病法による医療費助成

難病法とは?

●これまでの難病対策での課題

これまで実施されてきた「特定疾患治療研究事業」では、「原因不明で、治療方法が未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」のうち56疾病が難病として認定され、医療費の助成がなされてきました。

 

しかし、研究協力に対する謝金として患者さんの医療費の一部を国と都道府県とで助成する形式であったことや、国の予算不足のために都道府県の負担が重くなるといった課題がありました。また、研究事業の対象疾患以外にも多数の難病があり、患者さんの間で不公平感もみられていました。

 

このような状況の中、難病の患者さんに対して福祉や雇用などの社会的支援も含む総合的な施策を望む声も多くあったため、厚生科学審議会 疾病対策部会・難病対策委員会では、

効果的な治療方法を開発して医療の質を高める
公平で安定的な医療費助成の仕組みをつくる
国民の理解を得て社会参加のための政策を充実させる

という目標を掲げ、難病対策の改革が始まりました。

 

●新しい「難病法」ができるまで

難病法が成立するまでの経緯は以下の通りです。

平成22年ごろ
厚生科学審議会 疾病対策部会・難病対策委員会で新しい制度に関する検討が開始されました
平成25年1月
難病対策委員会によって「難病対策の改革について」がとりまとめられました
平成25年12月
難病対策委員会によって「報告書」がとりまとめられました
平成26年1月
厚生科学審議会 疾病対策部会によって「報告書」の内容が承認されました
平成26年5月
上記「報告書」を踏まえて「難病の患者に対する医療等に関する法律」が国会で成立しました(平成27年1月1日施行)
平成26年7月
厚生科学審議会 疾病対策部会・指定難病検討委員会によって「指定難病」についての検討が開始されました
平成26年10月
厚生科学審議会 疾病対策部会によって「指定難病」の検討結果が承認されました
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会における検討および審査結果
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=206844
平成27年1月1日
「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」)に基づく医療費助成が開始されました

「難病法」では、これまでの「特定疾患治療研究事業」56疾病に45疾病が新たに追加され、また12疾病が整理・細分化されました。一方、これまで研究事業に含まれていた3疾病が要件を満たさないため削除された結果、計110疾病が指定難病と認定され本制度がスタートしました。平成27年夏ごろまでには、対象疾病が約300疾病に拡大される見込みです。また、受給者数は約150万人(平成27年度試算)、事業規模は約1,820億円(平成27年度試算、半分は国費)にのぼる見込みです。

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