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PAH治療にかかる医療費について

難病法による医療費助成

指定難病について

●一般の「難病」の定義とは?

患者数などによって限定されず、他の法律や政策によって対応が確立されていない疾病が広く対象になっています。「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条によって、以下のように定められています。

発病の機構が明らかでない
治療方法が確立していない
希少な疾患である
長期の療養を必要とするもの

● ⌈難病法」による「指定難病」の定義

上の①~④に加えて、下の⑤、⑥も満たすものが「指定難病」と認定されます。

患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%)に達しない
客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が確立している

●認定までの流れ

難病指定医による診断書(臨床調査個人票)の作成
患者による区市町村への申請
都道府県への審査申請
都道府県での審査
認定の場合は医療受給者証、非認定の場合は通知書の送付

※指定難病の指定医とは「診断または治療に5年以上従事した経験があり、申請時点において、関係学会の専門医の資格を有していること」「診断または治療に5年以上従事した経験があり、1~2日程度の研修を修了していること」となっています。
更新認定が可能な指定医(協力難病指定医)は、「診断または治療に5年以上従事した経験があり、1~2時間程度の研修を修了していること」となっています。

 

●指定難病の認定までの流れ (東京都資料より)

指定難病の認定までの流れ(東京都資料より)

参考:
平成25年1月25日付け厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
「難病対策の改革について(提言)」
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002udfj-att/2r9852000002udh0.pdf

●認定までの流れ

指定難病と診断されれば、必ず医療費助成が受けられるわけではありません。多くの指定難病では、障害の程度が中等度以上に相当する場合に限って助成が受けられる仕組みになっています。
実際には、指定難病の110疾病(平成27年1月現在)それぞれで、重症度についても詳細な規定があり、軽度の場合は助成の対象外となることが多くあります。

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